※ 亲身经历 ※ 书中内容全部是罕见病人或家属的亲身经历,记录了他们发现疾病、寻医问药、抱怨命运、绝望崩溃 因某些契机重燃生命,与病魔抗争,活出自己精彩人生的全部过程。 ※对抗 孤独 ※ 你哪一刻觉得自己很孤独?我们总会有某个时刻被莫名的 孤独感 包围,而罕见病是这 孤独感 的极致体现,患者所承受的痛苦,就连最亲近的人都无法感同身受。于是,他们拿起笔,记录下与罕见病相处的过程,记录蔓延的孤独,和持久的对抗。他们说,请不要把自己逼到孤独的绝境里。 ※认识疾病※ 很多罕见病的初期症状很常见,譬如喘不上气、容易犯困、肌无力等,在疾病潜伏阶段及时发现,尽早治疗,还是有望治愈的。这本书在分享了罕见病患者经历的同时,还描述了相关疾病的症状、就诊医院及检验方法,辅助读者对自己的身体健康情况进
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