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套细胞淋巴瘤是一种特殊且罕见的B细胞淋巴瘤,非霍奇金淋巴瘤中的一种,具有独特的临床、生物学和分子学特征。在开展真实世界的大数据研究的过程中,面临诸多困难和挑战。医疗数据散落在医疗机构内部的各个信息系统中,数据可及性和质量堪忧,在应用过程中存在查找困难、人工录入过程繁琐和错误率高等诸多问题。此次由苏州大学附属第一医院联合医渡云(北京)技术公司,依托国家血液系统疾病临床医学研究中心,纳入多家医院专家,共同基于相关术语规范、套细胞淋巴瘤疾病相关指南文献及专家共识,建立中国的套细胞淋巴瘤标准数据集。希望这项工作能够为后续开展多项真实世界多中心研究筑基,共同构建及推进中国套细胞淋巴瘤疾病诊疗规范。
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